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Estos días se ha hecho viral una campaña iniciada por la asociación americana de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, ALS en sus siglas en ingles), en la que la gente se tira encima un cubo de agua helada y reta a alguien a hacer lo mismo o a donar 100 dólares en caso de que no cumpla el desafío.

El objetivo de esta campaña es doble: por un lado, intenta aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad neurodegenerativa y, por otro, persigue recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Según informa la ALS Association, desde su lanzamiento el día 29 de julio contribuyó a elevar el nivel de conocimiento de esta enfermedad en Estados Unidos y recaudó  casi 10 millones de dólares. Por tal motivo, la campaña  trascendió  en los últimos días las fronteras estadounidenses y se  convirtió  en un fenómeno mundial, destaca El Confidencial.

El éxito de la interesante iniciativa se debe, en gran medida, a que distintos famosos  grabaron  videos retando a otros personajes conocidos a tirarse un cubo de agua helada  encima.

Enfermedades incurablesDiversos deportistas decidieron  participar, incluyendo a Cristiano Ronaldo, Marcelo, Gerrard, Neymar y Messi.

La ELA está considerada como una enfermedad rara que  afecta a una persona de cada 10.000, y anualmente se diagnostican 900 casos, según la información facilitada por la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela).

Esta enfermedad tan particular afecta a personas de cualquier edad, aunque es más común que aparezca entre los 40 y los 70 años, y es causada por la muerte de las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos.

La clave de ProjectMinE

ProjectMinE es un proyecto revolucionario iniciado en Holanda por dos pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de ELA y también el de  7.500 personas sanas.

Estos enfermos decidieron tomar la iniciativa promoviendo la recaudación de fondos,  en la que todo el dinero recaudado se dedicará a la secuenciación del genoma de los donantes.

La muerte de las neuronas hace que los músculos se vayan atrofiando y los pacientes de ELA vayan perdiendo la movilidad de las extremidades y el habla hasta que finalmente afecta a la respiración.

La mayor parte de los enfermos muere en menos de cinco años. Los pacientes y sus familias necesitan ayuda que incluye además de médicos y enfermeras especializados, trabajadores sociales, fisioterapeutas y también  psicólogos.

Las causas de enfermedad son desconocidas, aunque se sabe que un 10% se debe a mutaciones genéticas hereditarias.

Esto hace que incluso el diagnóstico de la enfermedad sea difícil y pueda llevar más de un año, lo que contribuye a incrementar la angustia de las personas afectadas, sobre todo porque no existen medicinas eficaces para su tratamiento.

Más sobre la  ELA

ProjectMinE  La información obtenida a través de la recaudación de fondos permitirá descubrir las bases genéticas de la enfermedad, lo que facilitará el diagnóstico, posibilitará la clasificación de distintos grupos de pacientes y seguramente ayudará a  comprender mejor las causas de la enfermedad y el descubrimiento de terapias efectivas que permitan tratar a los pacientes de ELA.

Hawking Stephen Hawking, el célebre físico inglés, padece de ELA. Él concentra buena parte de los esfuerzos para hallar una cura a esta enfermedad desconocida.

Conciencia El hecho de que se cree un fenómeno viral ayuda a tomar conciencia.// Página Siete (BO)

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