28 oct. 2015

Jorge (nombre ficticio) debía ser sometido a una cirugía inmediata de apendicitis en Cochabamba, donde vivía con sus padres. El menor tenía hemofilia, es decir, una deficiencia en los factores de coagulación VIII y XI, así que comenzó una terrible hemorragia.

Entre aportes de la familia, colaboración de amigos y ayuda de instituciones se reunieron $us 30.000 para comprar 40 ampollas que contenían 750 unidades de factor VIII o XI, a un costo de un dólar por unidad, $us 750 por cada ampolla, según datos de la Fundación Nacional de Hemofilia.

El representante legal en Cochabamba de esta fundación, Álex Mallcu, dijo que todos los esfuerzos fueron vanos, Jorge falleció.
Hemofilia en BoliviaEl Gobierno promulgó ayer la Ley 754 de Dotación Gratuita de Medicamentos Antihemofílicos de factor VIII y factor XI para pacientes con el mal que no cuenten con seguro y que reciben tratamiento en establecimientos de salud de la red pública del país.

Mallcu manifestó que esta enfermedad es una patología hereditaria y afecta a uno de cada 10.000 varones. “En Bolivia no pasan de cinco las personas que han logrado pasar los 20 años de edad. Así de grave es la situación”.

El hecho es que los pacientes con este mal corren serio riesgo cuando se abren una herida. Las más graves se producen en el cerebro, ojos, lengua, garganta, riñones, genitales, fosas nasales y sistema digestivo.

Una extracción dental, consecuentemente, es un drama personal y familiar que tiene un costó, en el mejor de los casos, de $us 2.000.

Según datos del Ministerio de Salud, el 60% de estos pacientes fallece en Bolivia o queda con discapacidad. Actualmente existen 192 pacientes aproximadamente en el país, la mayor parte se concentra en los departamentos de Cochabamba y La Paz; este número varía, ya que muchos fallecen de manera temprana, reportó la agencia ABI.

El representante nacional de las personas con hemofilia, Víctor Ponce, destaca la importancia de la ley promulgada ayer. “Lo que se hace es mejorar su calidad de vida de los hemofílicos y apoyarlos para ser de alguna manera útiles a la sociedad”, expresó en el acto de promulgación de esa norma en el Palacio de Gobierno// El Deber.com.bo
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192 niños recibirán gratis fármacos antihemofílicos

Un total de 192 niños con hemofilia que no cuentan con seguro de salud recibirán  medicamentos de forma gratuita. Así establece la Ley 754 de Dotación Gratuita de Medicamentos Antihemofílicos de factor VIII y factor IX,  que fue promulgada ayer por el presidente Evo Morales.

"Es muy triste saber que los niños son afectados con esta enfermedad y por eso tomamos esta decisión, para beneficiar a las personas que no tienen seguro de salud”, dijo el Presidente en el acto que se realizó en el Palacio  Quemado para promulgar la norma.

 La hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario o genético, que se caracteriza por un desorden en los factores de la coagulación VIII y IX en la sangre. Este año, de acuerdo con la ley, el  Gobierno nacional, a través del Ministerio de Salud, invierte  2.171.500  de bolivianos para la adquisición de medicamentos, insumos  y equipamiento de   laboratorio de hospitales para tratar el mal.

Desde el 2016, las Gobernaciones dotarán los medicamentos, según está establecido en sus competencias. La inversión anual para estos insumos será de 17.161.200 bolivianos.

La ministra de Salud, Ariana Campero, informó que para la entrega de los medicamentos primero se realizará el registro de los beneficiados. "Tenemos entendido que en todo el país hay 192 pacientes que tienen la enfermedad”, dijo.

Datos del Ministerio de Salud indican que el eje troncal del país: La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, son las regiones donde más casos se registran. Campero aseguró que una vez que se resuelva el tema administrativo se iniciará la entrega.

La hemofilia afecta a uno de cada 10.000 personas y sólo a  los varones. Al no coagular su sangre, los enfermos suelen tener hemorragias en los músculos y articulaciones de las extremidades y moretones.   Campero añadió que el índice de mortalidad es muy alta, llega al 60%.

El representante nacional de las personas con hemofilia, Víctor Ponce, agradeció  el beneficio. Ayudará a mejorar la calidad de vida de los enfermos, dijo.

 "Con esto podrán mejorar su calidad de vida para que puedan ser, de alguna manera, útiles a la sociedad”, añadió Ponce. Recalcó los elevados costos de los medicamentos antihemofílicos.

La  hemofilia
Mal  La hemofilia es una enfermedad hereditaria o genética, se caracteriza por un desorden en los factores de la coagulación VIII y IX en la sangre.

Afectados  La enfermedad se presenta en una de cada 10.000 personas. Todos son varones.


Mortalidad  El 60% de los casos positivos en Bolivia  fallece por la patología.// Página Siete.bo
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